一個自閉癥家庭的19年：最怕聽到別人說這孩子真沒教養

“最怕聽到別人說‘這孩子真沒教養’，其實我們花的功夫成千上萬倍”

熬過崩潰，比現實更焦慮的是未來，抱團取暖是他們的渴望

一個自閉癥家庭的19年

本報記者 楊茜 文/攝

因為疑似自閉癥，6歲男孩樂樂被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店(錢江晚報、浙江24小時APP近日曾做連續報道)。

樂樂和小葉的故事經錢江晚報、浙江24小時APP報道后，不少和小葉同病相憐的家庭給我們打來了電話。每個自閉癥家庭，都經歷過小葉的崩潰和絕望。只是，大多數人最后接受現實，并選擇讓自己強大。

47歲的吳民(化名)是杭州一家小便利店的老板，他還有另一個身份，一個19歲患有自閉癥的大男孩的父親。近日，錢報記者走近吳家，記錄下這個家庭的日常。

下午3點40分，是晨晨(化名)放學的時間。一到點，他會站在杭州楊綾子學校的門口，等爸爸來接。

學校邊上的“智慧樹”小店，晨晨盯著各式蛋糕看，沒有吭聲。吳民看出兒子眼中的渴望：“想吃哪一個，就自己去買。”

晨晨興奮地到收銀臺邊，掏出手機，點開支付寶，“嗶”地一聲支付成功。

記者夸晨晨很棒的時候，吳民說，只有回過頭來想想的時候，才會發現邁出的這一步是有多大。

那一刻，即使有心理準備

但依然很難很難相信

19年來，極致的欣喜和痛苦，這個家庭都嘗過了。

2000年1月17日，晨晨出生。一對年輕人，初嘗父母滋味，有無措，有激動，在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中，度過了最幸福的一年。

即使當其他孩子開始牙牙學語時，吳民也沒有太在意。都說“貴人語遲”，說不定晨晨在某一方面“天賦異稟”呢。事實是，這樣的“自欺欺人”隨著時間的推移，變得不堪一擊。除了不說話，一歲半的晨晨拒絕眼神交流，連最簡單的對視都做不到。

一開始，吳民以為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫，甚至花了2萬多元給晨晨配了助聽器。

孩子3歲時夫妻倆第一次去北京，在一家腦科權威的醫院里，他們得到了自閉癥確診單。那一刻，即使有心理準備，吳民還是感覺像被判了“死刑”。

晨晨低著頭一語不發，妻子整天以淚洗面，吳民難受到心里好象有根針在刺。

一邊沒日沒夜地賺錢

一邊給兒子做康復訓練

接受現實并且熟悉晨晨作為自閉癥孩子的一舉一動，是他們能做的第一步。

自閉癥患者生活在自己的世界里，刻板、規律。晨晨很安靜，“專心致志”玩玩具，能連續幾個月只玩一個玩具，無論大小，必須隨身攜帶，否則就會從嗓子里發出低吼，開始哭鬧。晨晨還會莫名其妙地笑，踮起腳尖轉圈圈，直到摔跤……

夫妻倆在杭州市中心開了一家小便利店，離不了人。所以只能一人看店，一人帶孩子。

吳民多方打聽了解到，自閉癥患者需要做康復訓練。“根本不去想未來，也沒有很遠的打算。當時只有一個目標，做訓練。”

夫妻倆起早貪黑，延長開店時間，賺錢給兒子做康復。接受現實之后心里的念頭只有一個，就是一邊賺錢一邊給兒子看病。

那年聽說美國有種藥對自閉癥有改善作用，夫妻倆想盡辦法找人代購，每個月好幾千的藥費，讓孩子吃了一兩年。

晨晨4歲進入康復機構，在杭州待了一年，又去青島康復了一年。

那么多年過去了，吳民依然記得當晨晨終于喊出那一聲“爸爸”時，彼時他內心的激動。他對妻子說，“兒子終于開竅了。”

一遍遍重復和解釋，還要應對突發

有時候崩潰起來悄無聲息

晨晨在進入楊綾子學校讀書后，日子似乎進入了正軌。但這種所謂的“正軌”，并不意味著風平浪靜，而是要處理各種突發事件，還有一遍遍不斷的重復和解釋。

比如說，小店靠近貼沙河，晨晨又喜歡玩沙子。有一次晨晨獨自跑出去，吳民發現后立刻關店，發動大家去找人，但好幾個小時都沒有找到。“不像正常孩子，有人喊名字就會有回應。他不會的。”所有人急得團團轉的時候，晨晨回來了，吳民至今都不知道這段時間晨晨去了哪里。

比如說，如果看到別人口袋有東西吸引他的話，晨晨就會伸手去拿。吳民夫妻倆常常要一個勁地道歉、解釋。

“最常聽到的也是最怕聽到的話是‘這孩子真沒教養’。”吳民說，事實上，在教孩子方面，他們下的功夫可能是普通父母的成千上萬倍。

倒一杯水遞出去，這么一個簡單的動作，每天重復上百遍地教，晨晨也要花幾個月的時間才能完成。

以前，吳民工作，唱歌、跳舞、打球，非常活躍。自從有了晨晨，他完全沒有了自己的生活，每天都在重復這些讓人崩潰的日常，一遍遍，已經磨平了歲月與脾氣。

吳民說，有時候崩潰起來悄無聲息，“周邊也有因為自閉癥孩子影響夫妻感情，因為孩子而爭吵最終家庭破裂的。”

“無論是孩子的異常，屢教不改，還是外界的質疑，這些都是我們所要面對和承擔的。有些人脆弱，承受不住，而有些人在這個過程中變得強大。”吳民覺得自己是后一種人。他說，他們不需要藏著掖著，也不需要同情，需要的是理解和寬容。

如今，晨晨的交流已經沒有太多障礙，而且還在學習鋼琴、非洲鼓，學會了支付寶付款，消消樂等簡單的游戲玩得也很溜。

有人說，自閉癥的孩子其實都很聰明，甚至在某一領域是天才。吳民愿意相信兒子晨晨可能就是這樣的“寶藏男孩”。

比如晨晨已經將萬年歷深深地印在腦海里了。

“1999年7月13日，星期幾?”

“星期二。”晨晨回答。

只要答對了，晨晨就會伸出大拇指，想要在對方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎勵方法。而這樣的測試，百發百中，準確無誤。

自閉癥患者能就業的很少

不能讓他待家里，想抱團取暖

戴著鴨舌帽的吳民說著過往，大多數時候一臉坦然。他說沒有計算過在晨晨身上的花費和付出，也沒有天天指望著晨晨都有進步。只是回頭去看走過的那些“一步一腳印”時，無論對于晨晨還是他們自己，都很想說一句“你真的挺棒的”。

但是現實依舊是現實。還有一年時間，晨晨就要從楊綾子學校畢業了。即將走出他的“舒適圈”，他會有怎樣的表現，沒人知道。

楊綾子學校目前約有學生210名，自閉癥孩子占到四分之一。“幾年前，每個班級也就一兩個自閉癥孩子，現在一個班能有五六個。”副校長姚鄭芳說，這些孩子從學校畢業后能就業的鳳毛麟角。“現在輕度甚至是中度智障的孩子，會被一些企業接納，做些性質單一的工作，也算是融入社會。但自閉癥不一樣。有特殊才能的自閉癥患者少之又少，除了部分人去工療站外，更多的自閉癥患者無法就業，只能選擇居家生活。”

吳民有些焦慮，“我不能讓晨晨待在家里，這樣只會越來越退化，我和她媽總有一天會離去，到時候怎么辦。”

吳民是個實干派。他知道，這個時候只能抱團取暖。他計劃著，和一幫志同道合的家長一起，為自閉癥的孩子打造屬于他們的“小社會”，里面可以學習、工作、生活，得到24小時的托管。

“這很難，但不是沒可能。問題來了就解決，總會實現的吧。”吳民說。

本報記者 楊茜 文/攝

編輯：臧小景

關鍵詞：